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色素性乾皮症(通称:XP)難病指定を求める署名のお願い (06.09.26)

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9月30日(土)vs水戸ホーリーホック戦におきまして、スタジアムコンコース内でベルマーレユースの選手たちと普及コーチ一同で、色素性乾皮症(通称XP:しきそせいかんぴしょう)の難病指定を求める署名活動を実施することとなりました。

◆主旨
色素性乾皮症 難病指定を求める署名

◆経緯
湘南ベルマーレサッカースクールのあるグラウンドで、色素性乾皮症(紫外線にあたることができない/しきそせいかんぴしょう)の病にかかっている男の子と出会いました。
その男の子はサッカーが大好きで、日が落ちた後、地域の子どもたちが集まり一緒にサッカーをしていたところでした。
この病気は難病指定の条件を満たしているにもかかわらず、いまだに指定を受けてはいません。難病として認定されることにより、この病気に関する研究が進み、治療法が確立されるとともに、患者はもちろん家族の負担が軽減され、生活の質を向上することができます。
全国XP連絡会では、9月末まで難病指定を求める署名活動を行っているという話を聞き、ベルマーレユース(高校生)の選手たちとベルマーレの普及コーチが署名活動を行うこととなりました。

◆日時
9月30日(土)開門(12:00)〜キックオフ前・ハーフタイム
(試合:J2リーグ第43節 vs水戸ホーリーホック 14:00キックオフ)

◆実施場所
 メインスタンド、7・HIDEゲート、6ゲート 各コンコース

※30日にご署名いただいた名簿は、湘南ベルマーレが責任をもって全国色素性乾皮症連絡会に提出いたします。また、それ以外への利用は一切使用致しません。

※尚、全国色素性乾皮症連絡会のホームページから署名をすることができます。
 下記のURLより、併せてよろしくお願いいたします。
 http://homepage2.nifty.com/furekkuru/

以上
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